Enfermedades Raras
Sobre este curso
¿cuanto sabes de las enfermedades raras? ¿podrás identificarlas en tu paciente?
Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.
Mientras que se demora el tiempo de diagnóstico
- El paciente no recibe ningún apoyo ni tratamiento (29,37% de los casos).
- Ha recibido algún tratamiento inadecuado (17,9% de los casos).
- Su enfermedad se ha agravado (31,26% de los casos).
Las enfermedades raras han sido definidas por la Comunidad Europea como todas aquellas patologías que se presentan con una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes en la Comunidad y presentan altos niveles de mortalidad y/o discapacidad.
Contenido del curso
13 módulos · 67 clases · 6 horas en total
1 Introducción1 clase
- 1 Las enfermedades raras en cifras Ver gratis
2 Síndrome del X frágil6 clases
- 2 ¿Que es el Síndrome X-frágil? Ver gratis
- 3 ¿Cuáles son los síntomas del síndrome del X frágil?
- 4 ¿Cómo diagnosticar el síndrome del X frágil?
- 5 ¿Cuáles son los tratamientos para el síndrome del X frágil?
- 6 Falla ovárica prematura asociada al X frágil
- 7 Síndrome de temblor/ataxia asociado al cromosoma X frágil (FXTAS)
3 Síndrome de Moebius5 clases
- 8 ¿Que es el Síndrome de Moebius? Ver gratis
- 9 Especificaciones del Síndrome de Moebius
- 10 Manifestaciones clínicas del Síndrome de Moebius
- 11 Preocupaciones Orales del Síndrome de Mobius
- 12 Tratamiento del Síndrome de Mobius
4 Esclerosis Lateral Amiotrófica4 clases
- 13 Definición y relevancia de la ELA Ver gratis
- 14 Síntomas de la ELA
- 15 Tratamiento para la ELA
- 16 Diagnostico de ELA
5 Síndrome de Prader Willi8 clases
- 17 ¿Que es el Síndrome de Prader Willi? Ver gratis
- 18 Signos del síndrome de Prader-Willi
- 19 Signos y síntomas según su edad
- 20 Pruebas y exámenes del síndrome de Prader-Willi
- 21 Aspectos psicológicos y de aprendizaje del Prader Willi
- 22 Tratamiento Principal del síndrome de Prader-Willi
- 23 Tratamiento General del síndrome de Prader-Willi
- 24 Complicaciones del síndrome de Prader Willis
6 La púrpura de Schönlein-Henoch5 clases
- 25 ¿Que es Schönlein-Henoch (PSH)? Ver gratis
- 26 Síntomas de Henoch-Schönlein (clínica)
- 27 Etiología y Patogenia de Schönlein-Henoch
- 28 Diagnóstico y examen de Henoch-Schönlein
- 29 Tratamiento de Henoch-Schönlein
7 Progeria de Hutchinson-Gilford7 clases
- 30 ¿Que es la progeria de Hutchinson-Gilford? Ver gratis
- 31 Causas de la progeria infantil
- 32 Signos y síntomas de Progeria de Hutchinson-Gilford
- 33 Pruebas y exámenes para progeria de Hutchinson-Gilford
- 34 Tratamiento de la progeria de Hutchinson-Gilford
- 35 Tratamiento experimental de la progeria de Hutchinson-Gilford
- 36 Resultados de los tratamientos experimentales para la progeria de Hutchinson-Gilford
8 Síndrome de Werner4 clases
- 37 ¿Que es el Síndrome de Werner? Ver gratis
- 38 Descripción y Etología del Síndrome de Werner
- 39 Diagnósticos del Síndrome de Werner
- 40 Tratamiento y Pronóstico del Síndrome de Werner
9 Síndrome de Mulvihill-Smith6 clases
- 41 ¿Que es el Síndrome de Mulvihill-Smith?
- 42 Causa y Poblaciones afectadas por el síndrome Mulvihill-Smith
- 43 Signos y síntomas del sindrome Mulvihill-Smith
- 44 Diagnóstico del síndrome de Mulvihill-Smith
- 45 Trastornos relacionados al síndrome de Mulvihill-Smith
- 46 Tratamiento del síndrome de Mulvihill-Smith
10 Síndrome de Cockayne5 clases
- 47 ¿Que es el Síndrome de Cockayne? Ver gratis
- 48 Descripción y Etiología del Síndrome de Cockayne
- 49 Genética del Síndrome de Cockayne
- 50 Síntomas y diagnostico del Síndrome de Cockayne
- 51 Tratamiento del Síndrome de Cockayne
11 Síndrome de Marfan5 clases
- 52 ¿Que es el Síndrome de Marfan? Ver gratis
- 53 Causas del Síndrome de Marfan
- 54 Signos y síntomas del Síndrome de Marfan
- 55 Diagnóstico del Síndrome de Marfan
- 56 Tratamiento del Síndrome de Marfan
12 Síndrome Insensibilidad Congénita al Dolor6 clases
- 57 ¿Que es el Síndrome de Insensibilidad Congénita al Dolor? Ver gratis
- 58 Causa de la Insensibilidad Congénita al Dolor
- 59 Síntomas de la Insensibilidad Congénita al Dolor
- 60 Tipos de Insensibilidad Congénita al Dolor
- 61 Diagnóstico de la Insensibilidad Congénita al Dolor
- 62 Tratamiento de la Insensibilidad Congénita al Dolor
13 Síndrome de Gilles de la Tourette5 clases
- 63 ¿Que es el Síndrome de Gilles de la Tourette? Ver gratis
- 64 Los TIC del Síndrome de Gilles de la Tourette
- 65 Diagnostico del Síndrome de Gilles de la Tourette
- 66 Condiciones concurrentes del Síndrome de Gilles de la Tourette
- 67 Tratamiento del Síndrome de Gilles de la Tourette












