Enfermedades Raras

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¿cuanto sabes de las enfermedades raras? ¿podrás identificarlas en tu paciente?

Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.
Mientras que se demora el tiempo de diagnóstico:
*El paciente no recibe ningún apoyo ni tratamiento (29,37% de los casos).
*Ha recibido algún tratamiento inadecuado (17,9% de los casos).
*Su enfermedad se ha agravado (31,26% de los casos).
Las enfermedades raras han sido definidas por la Comunidad Europea como todas aquellas patologías que se presentan con una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes en la Comunidad y presentan altos niveles de mortalidad y/o discapacidad.